| Ce: | Strângere de fonduri | Cine: | ONG Asociatia Charcot Marie Tooth Romania |
| Când: | 03.12.2019/30/09.00 | Unde: | Resita Caras Severin |
Ajută persoanele care suferă de boala Charcot Marie Tooth!
Asociația CMT România este un ONG nou, înființat în 2018, care are ca principală misiune îmbunătățirea calității vieții persoanelor care suferă de boala Charcot Marie Tooth și a familiilor acestora, dar și a altor categorii de persoane cu dizabilitati din Romania, prin implementarea de proiecte si programe naționale .
Printre obiectivele asociației se numără:
- Crearea unui Registru Național a persoanelor care suferă de boala Charcot Marie Tooth;
- Desfășurarea unor campanii de informare, sensibilizare și conștientizare , asupra a ceea ce înseamnă Charcot Marie Tooth;
- Activități de lobby privind respectarea legii, inițierea și implementarea unor proiecte de legi menite să îmbunătățească calitatea vieții persoanelor afectate de maladia Charcot Marie Tooth și a persoanelor cu dizabilități , în general;
- Crearea unor ghiduri de management al bolii;
- Organizarea unor întâlniri ale membrilor, conferințe, seminarii, etc.;
- Organizarea de activități recreative și educative: excursii, tabere, evenimente artistice;
- Acțiuni de caritate și strângere de fonduri pentru persoanele afectate de neuropatia Charcot Marie Tooth;
Boala Charcot-Marie-Tooth (CMT) este denumită după numele celor 3 medici care au descris-o în 1886: doi francezi (Charcot şi Marie) si un englez (Tooth). Ea este adesea denumită «amiotrofie neurogenă» CMT reunește mai multe afecțiuni apropiate sau « forme», a căror clasificare este încă în plină evoluție , sub impulsul cercetărilor genetice.
Boala Charcot-Marie-Tooth (CMT) este deci o neuropatie periferică ereditară care se caracterizează prin atrofie musculară şi neuropatie senzitivă progresivă (afectează nervii periferici) localizata la nivelul extremităților membrelor, adesea asociate cu picior scobit
Prevalența neuropatiilor ereditare este estimată la 30/100 000 indivizi. Prevalența bolii CMT tip 1 este 15/100 000, iar a subtipului CMT1A este de 10/100 000 de indivizi.
Simptome frecvente ale bolii includ:
– slăbiciune musculară la nivelul picioarelor, gleznelor si membrelor inferioare
– arcade plantare înalte care pot face glezna instabilă
– degetele picioarelor curbate
– dificultate în folosirea mușchilor de la nivelul gleznelor pentru a ridica piciorul
– mers ciudat
Pe măsură ce boala Charcot-Marie-Tooth progresează slăbiciunea musculară și lipsa senzației va incepe să afecteze mâinile și picioarele. Aceasta poate duce la tulburarea dexterității manuale și scăderea forței , făcând dificile activitățile zilnice (ex. încheierea nasturilor). țap că
Simptome rare ale bolii includ:
– pierderea auzului;
– pierderea văzului ;
– paralizia corzilor vocale;
– insuficiență respiratorie;
Situația actuală a persoanelor care suferă de boala Charcot Marie Tooth este una dificila, plină de greutăți și nevoi. Sunt foarte multe cazurile in care persoanele cu CMT sunt diagnosticate greșit , nu sunt încadrate în gradul de handicap corespunzător nevoilor lor si gravității bolii, le sunt recomandate medicamente potențial dăunătoare , sunt supuse unor proceduri de recuperare neadecvate afecțiunii , nu beneficiază de orteze de calitate. La aceste aspecte se adaugă lipsa unor specialiști în această boală rară : neurologi cu experiență clinică în boala CMT, chirurgi ortopezi, capabili să opereze cu succes pacienții cu CMT.
Testările genetice sunt accesate de un număr mic de persoane cu boala Charcot Marie Tooth, din cauza lipsei informației și a costurilor mari.
Multe dintre persoanele diagnosticate cu CMT trec prin aceleași situatii ca și toate celelalte persoane cu dizabilități din România : discriminare, izolare, lipsa unui loc de muncă.
Ideea unei asociații a venit ca un răspuns la toate aceste nevoi și din credința că un ONG este un instrument puternic pentru aducerea lucrurilor aproape de normalitate.
Cu siguranță nu este ușor să trăiești cu o boală degenerativă, lucrurile se schimba de la an la an, pierzi abilități fizice, mental este greu sa te obișnuiești cu noua situație . Provocările sunt multiple, ele pot fi depășite cu ajutorul celor care au trăit aceleași experiențe .
O comunitate de oameni cu experiențe similare este un stâlp de sprijin pentru cei aflați la începutul acestui drum dificil.